De meetbare mens in tien stappen

Technologie speelt een steeds ingrijpendere rol bij ziektemanagement, de preventie van ziekte en bij lifestyle coaching – jezelf permanent in goede conditie houden. Het verzamelen van medische data kan dan ook steeds makkelijker en op steeds meer manieren. Denk bijvoorbeeld aan genetische tests, biomarkers en sensoren, maar ook consumentenapps zoals stappentellers en slaaptrackers. Soms is de technologie specifiek ontwikkeld voor patiënten, meestal voor consumenten. Combinaties komen steeds vaker voor, bijvoorbeeld patiënten die niet alleen de gegevens van hun ziekte managen, maar meteen ook hun voedingspatroon registeren met een lifestyle coach. Een arts komt er vaak niet meer aan te pas.

Enkele voorbeelden. Patiënten met diabetes kunnen via kleine, draagbare bloedglucosesensoren thuis hun bloedwaarden controleren en direct zichzelf gerichte medicatie toedienen. Dit scheelt een hoop ziekenhuisbezoeken. Maar er is nog meer mogelijk: dankzij snellere methoden om analyses te maken van DNA, weten patiënten in korte tijd of zij een erfelijke aandoening hebben en kan een passende behandeling eerder starten. Diezelfde snellere DNA-analyses maken grootschalig onderzoek met duizenden patiënten mogelijk naar de erfelijke oorzaken van veelvoorkomende hersenaandoeningen zoals depressie en schizofrenie. En tot slot is het ook mogelijk om persoonlijke data te koppelen aan goedkope 3D-scanners en -printers, zodat op maat gemaakte medische hulpstukken (bijvoorbeeld passende beademingsmaskers voor kleine kinderen) snel en goedkoop gemaakt kunnen worden.

Ingrid Geesink

In de publicatie ‘De meetbare mens; het digitaal meten van het zieke en gezonde lichaam’ beschrijft het Rathenau Instituut het steeds verder digitaal inzichtelijk maken van lichaamsfuncties in relatie tot ziekte en gezondheid. Dit heeft voordelen, zoals blijkt, voor patiënten, consumenten, artsen en onderzoekers. Het levert tegelijk ook een aantal bestuurlijke en maatschappelijke kwesties op. Wie heeft belang bij het meten en op welke manier? Hoe veranderen bestaande relaties en institutionele verhoudingen in de zorg tussen artsen, patiënten, zorgverzekeraars en andere partijen, bijvoorbeeld als patiënten steeds meer zelf meten en zelf data interpreteren, of als externe partijen dergelijke medische data uitwisselen en opslaan?

Stap 1: meer, vaker en intiemer meten

We meten steeds meer, op steeds meer manieren en steeds dichter op de huid; technologie speelt een steeds grotere rol bij ziektemanagement en preventie en in applicaties die mensen gezonder willen laten leven. Van apps die het slaap-waakritme of het aantal stappen meten tot ingebouwde sensoren die diabetes monitoren en het gebruik van biomarkers die het risico op kanker voorspellen.

Stap 2: vermenging van medisch domein en consumentenmarkt

Wat is de betekenis van al dat meten? Voor wie en door wie wordt zoal gemeten en waarom? Wie zijn de relevante spelers en actoren? Aan de ene kant zijn dat chronische patiënten in het kader van zelfzorg en aan de andere kant consumenten die actief met hun gezondheid bezig willen zijn. In het zorgvuldig gereguleerde en voorheen strikte medische domein verschijnen daarmee ook nieuwe spelers. Bijvoorbeeld softwareontwikkelaars, bedrijven voor medische hulpmiddelen, verzekeraars en internationale technologiereuzen die gezondheidstrackers standaard in consumentenapparaten (zoals smartphones) inbouwen. Die nieuwe partijen handelen niet noodzakelijk in het belang van de individuele patiënt en hebben doorgaans ook geen zorg- of behandelrelatie met deze patiënt. Doordat steeds meer derde partijen de kliniek betreden, gaan het medische domein en het consumentendomein door elkaar lopen. Ook voor zelfzorgende patiënten en hun zorgverleners verandert meer meten het dagelijks werk. Dit vereist nieuwe vaardigheden van patiënten, consumenten en zorgverleners, en leidt tot nieuwe rollen.

Stap 3: nieuwe vormen van participatie

Doordat steeds meer derde partijen de kliniek betreden, gaan het medische domein en het consumentendomein door elkaar lopen. Daarbij ontbreekt vaak een directe behandelrelatie met de patiënt. Ook aan de kant van gebruikers vindt vermenging plaats: consumenten zijn patiënten en vice versa. Nieuwe vormen van participatie als patiënt en als onderzoeksobject passen in de belofte van meer inclusieve en participatieve geneeskunde.

Stap 4: beleidsambities: meer gezondheid door technologie

De datagedreven gezondheidszorg is steeds meer toegesneden op het individu (gepersonaliseerd), voorspellend over ontstaan van ziekten, het verloop of de effectiviteit van behandeling (predicatief), en gericht op het voorkomen van ziekte of complicaties bij ziekte (preventief). De patiënt heeft een veel actievere rol, bij behandeling of onderzoek naar ziekte (participatief). Bovendien wordt deze zorg steeds mobieler (portable). Dit wordt P5 zorg genoemd. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft beleidsdoelen geformuleerd voor de zorg in Nederland de komende jaren: een van de ambities is gezondheidsbevordering door technologie, aan de hand van eHealth en consumentenapps voor ziektepreventie. Wat vraagt dat van zorgverleners en patiënten?

Stap 5: gezondheidsdata van waarde voor onderzoek, innovatie en kwaliteit

Het belang van gezondheidsdata voor onderzoek en innovatie en voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg neemt ondertussen toe. Medische data in combinatie met levensstijldata, informatie uit DNA, biobanken en weefselcollecties laten zien hoe de rol van de patiënt verandert van zieke naar onderzoeksubject; hij/zij wordt een leverancier van data en van biologisch materiaal, wat voor meer gebruikt wordt dan alleen de behandeling van de eigen ziekte. Er is steeds meer (persoonlijke, gevoelige) informatie af te leiden uit de verschillende databronnen en die informatie is ook steeds meer waard, zowel voor de patiënt, in het kader van preventie, als ook voor onderzoek, innovatie en industrie.

Stap 6: doelverschuiving

De technologische innovaties worden ingezet voor andere doelen dan gezondheidsbevordering. Die doelen zijn zowel collectief, zoals gebruik in gezondheidsonderzoek, als ook commercieel en voor marketing. Daarmee staat niet noodzakelijk het individueel belang van de patiënt voorop of de gezondheid van de zorgconsument, maar de ontwikkeling van verdienmodellen uit de marketing en big data-wereld.

Stap 7: de arts-patiënt relatie komt onder druk te staan

Wettelijke of regelgevende kaders en medisch-ethische codes zijn nog onvoldoende toegespitst op de genetwerkte patiënt die (onbewust) relaties aangaat met partijen die niet noodzakelijk handelen in het belang van de individuele patiënt of consument, en die voorbijgaan aan de zorgvuldig gereguleerde relatie tussen arts en patiënt en aan de veiligheidsborgen van (medisch-wetenschappelijk) onderzoek en behandeling. Huidige governance kaders gaan uit van gescheiden domeinen, namelijk medisch-ethisch in de arts-patiëntrelatie en daarbuiten onder andere consumentenbescherming en gegevensbescherming. Als deze terreinen door elkaar gaan lopen, wat geldt dan waar en wanneer? Ook voor de zorg kan dit negatieve gevolgen hebben.

Stap 8: nieuwe voorwaarden en verantwoordelijkheden

Het is daarom belangrijk dat nieuwe spelers en technologieën voldoen aan de randvoorwaarden die gesteld worden aan medisch handelen. De verantwoordelijkheden tussen patiënten, consumenten, zorgverleners en ondernemers moeten opnieuw worden gedefinieerd.

Stap 9: bescherm de digitale patiënt en zorgconsument

Behalve aandacht voor randvoorwaarden van medisch handelen is er meer aandacht nodig voor de positie en bescherming van zowel patiënt als zorgconsument. Dat kan door de patiënt inzicht te geven in datagebruik en onderzoek door derden, maar ook door de patiënt actief te laten meedenken over governance structuren. ‘Over en met de patiënt’ past in het kader van P5- geneeskunde en in de filosofie van ‘de patiënt centraal’.

Stap 10: stimuleer transparantie, controle en privacy by design

De verantwoordelijkheid voor het beschermen van die relatie mag niet alleen bij de patiënt liggen. Goede zorg en bescherming zijn collectieve belangen. Transparantie over doel en belang van onderzoeken zijn belangrijke waarden in deze context. Voorbeelden hiervan zijn discriminatiebescherming, stimuleren van privacy by design, nieuwe vormen van informed consent en het bestuurlijk-juridisch-technisch mogelijk maken hiervan.

Aandachtspunten voor politiek en beleid: bescherm de digitale patiënt

Patiënten en consumenten beheren steeds vaker zelf hun gezondheid via allerlei applicaties. Ontwikkelaars en databedrijven gebruiken deze apps voor meer dan alleen gezondheidsmanagement. Dat zet de relatie tussen arts en patiënt onder druk. Het Rathenau Instituut onderzocht het meetbaar maken van het lichaam en geeft aandachtspunten om patiënten en consumenten beter te beschermen.

De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wil consumentenapps en andere eHealth- applicaties inzetten binnen en buiten de zorg om gezonder leven te stimuleren. Patiënten krijgen zo meer vrijheid om hun gezondheid te managen. Maar hiermee betreden nieuwe partijen het medische terrein. Deze nieuwe partijen hebben meestal geen directe behandelrelatie met de patiënt.

Veel technologie is ontwikkeld voor consumenten, niet voor patiënten. Langzaam vermengt het consumentendomein zich met het medische domein. Die vermenging van sferen zorgt onder andere voor knelpunten op het gebied van privacy. Gezondheidsdata kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt voor (medische) risicoprofiling. Dat kan leiden tot discriminatie en uitsluiting.

Het is belangrijk dat de Nederlandse overheid en marktpartijen technische oplossingen stimuleren die de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt beschermen. Denk aan nieuwe vormen van informed consent en privacy by design. Deze oplossingen borgen het vertrouwen van gebruikers in eHealth.

  1. Vertrouwen in eHealth

Patiënten streven naar autonomie en willen zo veel mogelijk zeggenschap over hun gezondheid. Medische apps en andere digitale technologie kunnen daarbij helpen. Patiënten moeten deze toepassingen dan wel kunnen vertrouwen. Hoe worden de gegevens opgeslagen? Wie heeft de controle?

  1. Wie meet wat en waarom?

Er worden veel data verzameld die voor medisch onderzoek wel interessant zijn, maar die niet nuttig zijn voor patiënten. Patiënten moeten weten wie deze data verzamelt en met welk doel. De data kunnen voor profiling worden gebruikt. We weten nu nog niet goed hoeveel en hoe vaak er ‘geprofiled’ wordt en wat bijvoorbeeld de effecten van risicoprofielen zijn. Patiënten moeten erop aankunnen dat met de data vertrouwelijk wordt omgegaan zoals dat nu al gewoon is in de offline wereld met informed consent-procedures.

  1. Nieuwe spelers, nieuwe belangen

Commerciële partijen begeven zich in het medische domein. Patiënten en consumenten moeten volgens het patiënten- en consumentenrecht hun aankopen, zoals telefoons, apps en fitnessarmbandjes, kunnen vertrouwen. Keurmerken en inkoopeisen van zorgverzekeraars of andere aanbieders (zoals gemeenten en ziekenhuizen) kunnen helpen deze markt te reguleren. Ook kan bijvoorbeeld al bij het ontwerp rekening worden gehouden met de wensen van de gebruiker (privacy by design) en met de kwetsbare status van medische data.

De publicatie ‘De meetbare mens’ is als e-book te downloaden op de website van het Rathenau Instituut: www.rathenau.nl/nl/page/de-meetbare-mens

Ingrid Geesink is coördinator bij het Rathenau Instituut, i.geesink@rathenau.nl

email

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *