3.000 euro voor onderzoeksapp voor Primair Scleroserende Cholangitis

Onderzoekers Kim van Munster en Cyriel Ponsioen van het Academisch Medisch Centrum (AMC) ontvangen 3.000 euro van (ex-)patiënten met de zeldzame en ernstige ziekte Primair Scleroserende Cholangitis (PSC). Het geld wordt gebruikt om een app te ontwikkelen waarmee onderzoeksdata wordt verzameld en zowel de klachten als de kwaliteit van leven van patiënten kan worden gevolgd en verbeterd.

Het geld werd uitgereikt aan het AMC door Erik Wijtsma, een sportman die door PSC uiteindelijk niet meer in staat was boodschappen te doen. PSC is een zeldzame galwegontsteking die er uiteindelijk voor kan zorgen dat de levers het opgeeft. Tot op heden is er geen behandeling voor de ziekte. Wijtsma kreeg uiteindelijk een levertransplantatie, waardoor hij in goede gezondheid de check van 3.000 euro kon overhandigen aan het AMC.

Stelvio Live & Give

Het geld is bij elkaar gefietst door een groep (ex-)patiënten die onder de naam ‘Stelvio Live & Give’ de Stelvio hebben beklommen. Mede-overhandiger Mieke Baars heeft geen transplantatie gehad en was hierdoor niet in staat mee te fietsen. Baars heeft de fietsers daarom vanaf de zijlijn aangemoedigd. Ze vertelt hoe moeilijk het is om aan een ziekte te lijden die zo zeldzaam is dat er maar weinig onderzoek naar wordt of kan worden gedaan. De onderzoeksgroep van Ponsioen heeft in samenwerking met 44 ziekenhuizen in Nederland een gezamenlijke database van PSC-patiënten aangelegd met als doel meer te weten te komen over de ziekte.

De app die de AMC-onderzoekers gaan ontwikkelen vraagt gebruikers via pushberichten op verschillende momenten naar symptomen en medicatiegebruik. Het is de bedoeling dat de app informatie van 1.200 PSC-patiënten in Nederland gaat verzamelen. “Veel fijner dan een uitputtende vragenlijst,” zegt Baars. “40 vragen zijn op sommige dagen gewoon te veel.”

Stichting Donerik and Friends

Wijtsma en Baars zijn beide actief in de Stichting Donerik and Friends. Deze stichting zamelt geld in voor onderzoek naar de zeldzame galwegziekte PSC en wil daarnaast de aandacht voor donorregistratie vergroten.

V.l.n.r.: Erik Wijtsma, Cyriel Ponsioen, Kim van Munster (bron: AMC)

V.l.n.r.: Erik Wijtsma, Cyriel Ponsioen, Kim van Munster (bron: AMC)

email

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *